sindromedeleccion22q11 - Mi propio caso, mi historia.


Aquí podemos contar nuestras experiencias personales, unamonos, demos ánimo a los que perdieron la esperanza o a os que sufren.




Los últimos comentarios acerca de esta página:
Comentado por raul macias( rmaciasthebula.org ), 16-10-2013, 21:02 (UTC):
Hola a Todos. THE BUSINESS UNIVERSITY OF LATIN AMERICA se complace en anunciarles que tenemos a su disposición interesantes servicios de asesoría a padres, docentes y directamente a niños con las caracteristicas aqui mencionadas. Es el propio Lic.Francisco Yepiz( franciscoy29gmail.com) y su esposa -quienes tiene un post en este espacio- quienes conducen el programa ESCUELA DE FUTURO en nuestra plataforma virtual que pueden encontrar en www.thebula.org. THE BUSINESS UNIVERSITY OF LATIN AMERICA. Nosotros vamos a Ustedes. Solicite informes.

Comentado por dia marcela rojas ( dmrojas882misena.edu.co ), 19-02-2014, 01:47 (UTC):
hola buenas, mi historia es un poco triste, tuve un hijo con este síndrome y des afortunadamente se murió a los 2 años, me gustaría tener otro bebe pero me da miedo que vuelva a nacer con este síndrome gracias.

Comentado por Nataly( natita.927live.com ), 19-02-2015, 17:53 (UTC):
hola soy de santiago de chile tengo un hijo con sindrome di geoge de 6 años , no es facil pero tampoco imposible animos a todos

Comentado por Rosa( rosa_kellyhhotmail.com ), 09-02-2016, 03:36 (UTC):
Hola a todos mi niño tambien tiene el sindrome digeorge ya a sido operado de tetralogia de fallot y su salud es buena actualmente lo que me preocupa mucho es el retraso que tiene en el aprendizaje y su comportamiento, como tratarlo, como hacer para que entienda tantas cosas, que parece no entender, hace derrepente algo que no está bien y uno le reprende pero el parece que no entiende. aunque despues me besa y me dice que me quiere mucho. el es muy amistoso pero hay veces los niños son crueles con el, pienso que es por que tiene problemas de habla, está todavía en terapia de lenguaje, me gustaría tener mas informacion para poder ayudar a mi niño

Comentado por Karen( karen.torresbhotmail.com ), 06-04-2016, 01:51 (UTC):
Hola a todos, no es fácil admitir y asimilar que tienes un hijo con síndrome, a mi hijo se lo diagnosticaron a los tres años debido a varios antecedentes que caracteriza este síndrome. Actualmente es un niño sano, pero tiene retraso en el lenguaje y problemas de aprendizaje por lo cual asiste a terapias integrales. Con amor, con el poder de Dios y muchas terapias todo se puede lograr, saludos a todos.

Comentado por Rosa mari ( rosysotob08gmail.com ), 29-08-2017, 03:57 (UTC):
Me es grato saludarlos y comentarles mis dos hijos con 22q11 delección actualmente de 17 años y 13 años llevan un excelente desarrollo tanto en la salud como en el aprendizaje para estos logros tanto médicos escuela y casa hemos trabajado en conjunto engranando conocimiento para su desarrollo..

Comentado por Ponce Evangelina( piti_poncehotmail.com ), 03-03-2018, 19:14 (UTC):
hola tengo una alumna de 11 años con ese sindrome...hago todo lo que este a mi alcance para que progrese. Ella oralmente se desenvuelve perfecto, pero en la escritura...apenas reconoce las vocales y alguna que otra letra. Me preocupa su alfabetizacion que hasta el momento se ve frustada... es normal que a esta edad aun no lo logre? gracias

Comentado por Victoria Huerta( vikhuerta015gmail.com ), 22-03-2018, 05:21 (UTC):
Hola, hace un año tuve un Benito con el síndrome, le hicieron una cirugía a corazón abierto y por complicaciones de la operación falleció a los18 días. Me gustaría hacer algo para ayudar a las personas que están pasando por esto porque ha sido muy doloroso para mi. Si alguien pudiera darme sugerencias o darme información de alguna Asociación en México se los agradecería.

Comentado por Humberto( jhsalgadomhotmail.com ), 30-08-2018, 15:38 (UTC):
Podrán informarme o tendrán conocimiento de alguna asociación de niños con Síndrome Cardiovelofacial en México.

Gracias, saludos y bendiciones

Comentado por Estela( eslanicruzgmail.com ), 12-02-2020, 03:34 (UTC):
Hola, mi hijo tiene sindrome de digeorge, cursa con retraso intelectual, de lenguaje y motriz, sin embargo, logro caminar a pesar de la dislocación de cadera, actualmente tiene 21 años, se encuentra bien y lleno de vida...hasta el día de hoy no he conocido a ninguna persona con el síndrome y me gustaría saber si existe alguna asociación en la ciudad de México, ya que sigo en la búsqueda de mejores alternativas para mejorar la calidad de vida de mi hijo.
Les envío un sincero abrazo a los niños, padres y familias que viven con estas circunstancias de vida.



Añadir comentario acerca de esta página:
Tu nombre:
Tu dirección de correo electrónico:
Tu mensaje:
Hoy habia 2 visitantes (6 clics a subpáginas) ¡Aqui en esta página!

Este sitio web fue creado de forma gratuita con PaginaWebGratis.es. ¿Quieres también tu sitio web propio?
Registrarse gratis