sindromedeleccion22q11 - Guia para padres 2ª parte


Apoyando a los abuelos

Los abuelos o abuelas de un niño VCFS no está tan alejado del problema como se puede pensar. La presión de preocuparse por su hijo o hija a la vez que de su  nieto o nieta puede ser tremenda. Esto significa que puede usted guardar sus preocupaciones para no dar a su hijo o hija preocupaciones añadidas. Pero necesita expresar sus emociones también. Quizás tenga una vecina o una amiga muy cercana con quien pueda hablar. Si tiene miedo de perder a su nieto o nieta, pídale a su hijo o hija algún libro o documentación sobre el tema y aprenda tanto como pueda. Encontrará que un poco de información alivia muchas de las ansiedades que acompañan tener una nieta o nieto con complejas dificultades médicas, sociales y psicológicos.

Algunos de los comentarios hechos por abuelos de niños VCFS son los siguientes:

“Yo sentí mucho que ella no naciera sana, pero de todas formas es mi nieta como los demás, así que no me centro en sus problemas. Me siento seguro sabiendo que mis hijos harán lo mejor que puedan por ella; lo mejor que yo puedo hacer es hacerles saber que estoy allí para lo que necesiten de mí.”

Mi principal preocupación es el dolor que mis hijos están pasando como padres, y como mi nieto se apañará en su vida cuando crezca, ya que nosotros no estaremos aquí para ayudar.”

“Tengo que salir adelante. Él es como mis demás nietos. Los quiero a todos por igual. Mi único consejo sería el de ayudar a su hijo o hija tanto como le sea posible, ya que es posible que tengan otros hijos y muchas visitas hospitalarias.”

 

Intimidación

Desdichadamente, la intimidación es algo que ocurre no solamente en el colegio o en el patio sino también en el lugar de trabajo e incluso en el hogar. Debido a las dificultades de aprendizaje de los niños VCFS, y sus persistentes dificultades lingüísticas, lamentablemente, a menudo son el objetivo de intimidación, particularmente cuando son adolescentes. Todos los niños deben poder aprender en un ambiente seguro, donde puedan desarrollar sus conocimientos, destrezas y confianza y sentirse apoyados y libres de temor, tristeza y ansiedad. Todos los colegios deberían tener unas Normas anti-intimidación que podemos pedir que nos enseñen.

Por lo tanto, ¿Qué tipos de intimidación hay?

La intimidación es un comportamiento deliberado, a veces persistente, que tiene la intención de molestar a otra persona. El acto de intimidación puede ser físico, psicológico, verbal, etc., o una combinación de estas.

 

¿Que puede hacer el colegio?

Las escuelas tienen la obligación de reprender cualquier caso de intimidación que vean o que se les comente y deben estar alertas a cualquier cambio en el comportamiento o apariencia del alumno.

Signos físicos:

 

·         Heridas que no se explican adecuadamente.

·         Moraduras y una historia de moraduras y accidentes.

·         Heridas que empeoran progresivamente, o que ocurran con un cierto patrón de tiempo.

 

              Otros signos:

 

·         Trabajo escolar pobre o deteriorado.

·         Asistencia irregular.

·         Pocas ganas de ir a la escuela (a menudo enfermedades matinales).

·         Falta de energía.

·         Pertenencias (incluyendo libros escolares) perdidas, sucias o dañadas

·         Pocas ganas de salir en el recreo y al mediodía.

·         Pocas ganas de caminar hasta casa, junto con los otros niños

·         Comportamiento infeliz, aislado y retraído.

·         Una nueva tendencia a tartamudear.

·         Crisis de agresividad.

·         Búsqueda constante de atención.

 

 

¿Qué pueden hacer los padres?

Los padres deben preguntar directamente a su hijo que parezca preocupado si quizás le están intimidando. A veces dar una idea preguntarle regularmente sobre sus experiencias en el colegio. Sin embargo, se ha encontrado que al preguntarle directamente cuando llega del colegio le resulta difícil responder. Parece que necesitan relajarse y aclarar sus pensamientos, como si ya hubieran tenido bastante por un día. Esté pendiente de cualquier signo o síntoma que muestre un cambio en su rutina normal, aunque estos cambios también sean bastante normales en un niño VCFS:

·         Falta de ganas de acudir al colegio.

·         Cambios de humor.

·         Cambios en su forma de comer.

·         Problemas de dormir /pesadillas/ mojar la cama.

·         Pertenencias perdidas o rotas frecuentemente.

 

Si su hijo le cuenta que esta siendo intimidado

·         Escuche lo que le está diciendo.

·         Tome notas de lo que le dice.

·         Asegure a su hijo que ha hecho bien en contárselo.

·         Mantenga la calma, e informe del incidente al colegio.

·         Trabaje con el colegio mientras se soluciona el problema.

 

Si su hijo está involucrado en una intimidación

·         Hable con él o ella y explíquele que la intimidación no es un comportamiento aceptable.

·         Desanímele de utilizar un comportamiento intimidatorio en el hogar o en otro sitio.

·         Obtenga una cita para ver un profesor para comentar sus preocupaciones.

·         Compruebe frecuentemente como le van las cosas a su hijo en el colegio.

 

Consejos para su hijo

Si su hijo está siendo intimidado, debería saber lo siguiente:

 

·         Si esta siendo intimidado debe contarlo a alguien.

·         Busca la ayuda de adultos. No intentes solucionarlo por tu cuenta. Recuerda, que la intimidación funciona mediante el silencio.

·         Si un amigo te cuenta que está siendo intimidado, ayúdale a hablar con un profesor o con sus padres.

·         No hay testigos inocentes en la intimidación. Si tú eres testigo de un ataque y no haces nada para ayudar a la victima, entonces te conviertes en parte del entramado.

          

 

TODOS LOS CASOS DE INTIMIDACIÓN DEBEN SER DENUNCIADOS

 

Un Adolescente en la casa

 

Tener un adolescente en la casa puede ser un reto incluso en los mejores momentos. Sin embargo, cuando su adolescente también tiene VCFS, puede ver que está metido en problemas que no tienen nada que ver con los de los adolescentes de su familia o con sus amigos. Debido a su inmadurez social y a sus problemas de comunicación, puede pasar que su adolescente tenga más dificultades para integrarse en la escuela o con sus amigos. Los niños y adolescentes con VCFS a menudo encuentran más fácil tener un solo amigo en lugar de un grupo, aunque pueden desenvolverse en una situación de grupo cuando la excursión/salida está estructurada. Por ejemplo, en la bolera o viendo un partido. Los grupos como los Scout etc. Pueden ayudar mucho, ya que están organizados y supervisados por gente entrenada en Mantener a los niños ocupados y disciplinados.

Como los niños con VCFS no siempre captan las claves sociales, es fácil llevarles por mal camino debido a malos entendidos. Debe hablar con su hijo sobre lo que es, o no es, un comportamiento razonable respecto al alcohol, drogas y asuntos sexuales. Déjele saber que no es necesario que haga algo que no quiera simplemente para encajar. Y lo que es más importante, asegúrese que sepa decir NO, si no se encuentra cómodo. Los amigos pueden ser muy persuasivos, incluso para hacer a su hijo salir más tarde de lo que debe.

Algunas sugerencias para manejar adolescentes en general; tengan o no VCFS.

 

Hable con su hijo adolescente.

Nunca es demasiado tarde para hablar con su hijo adolescente, aunque hayan tenido muchas discusiones, aunque a veces sea difícil regresar a una normalidad y hablar con sensatez. Recuerde que su hijo VCFS no siempre capta lo que usted está diciendo a la primera, así que es mejor repetir varias veces cosas simples que bombardearle con mucha información en una sola sentada.

Intente hablar con él cuando no estén cara a cara; por ejemplo en el coche o en el autobús, y mientras esté fregando. A veces los personajes en una serie de teñevisión están pasando por una situación similar, y es más fácil para el adolescente entender y comparar esa situación con la suya. Antes que nada, recuerde que discutir con sus padres es una parte normal de crecer. Si recuerda sus propios años adolescentes, entonces probablemente recordará haber pasado por situaciones similares.

 

Hable con amigos y familiares.

Obtenga algún consejo o ideas nuevas sobre como comportarse con un adolescente, hablando con otras personas que están pasando por lo mismo o que ya han pasado por allí ¡y han sobrevivido!  A menudo es suficiente hablar del asunto aunque no ponga en práctica los consejos.

 

Que hacer cuando todo es demasiado

q        Si no puede tener tiempo para estar solo, piense en tomar un baño caliente o algún otro lujo más tarde.

q        Planifique una excursión para otro día de la semana, así tendrá algo en que pensar.

q        Planifique un momento adecuado para cuando ambos estén tranquilos y puedan hablar

q        Siéntese, ponga sus pies en alto, y respire profunda y lentaMente.

q        De un paseo al aire libre.

 

¿Todavía necesita ayuda?

Cuando las cosas se desbordan hay personas y organizaciones que pueden ayudarle. Recuerde que los empleados de estas asociaciones están acostumbrados a ayudar a personas con problemas y probablemente han visto varias veces situaciones similares. No están sorprendidos por nada de lo que pueda decir, no van a desaprobar nada que usted diga, y no harán nada que usted no quiera hacer. Algunas de estas organizaciones están recogidas al final  de este folleto y podrán ponerle en contacto con alguien cerca de su domicilio. Si encuentra dificultad en contactar con alguno de estos grupos, su médico e inspector sanitario pueden ayudarle a contactar con una asociación que pueda darle una ayuda profesional.

 

Cuidarse

 

Tener un hijo con cualquier discapacidad es un esfuerzo para una familia, especialmente para usted y para su relación con sus otros hijos o con su compañero/a. Cuando estamos muy ocupados atendiendo asuntos diarios, y sin embargo difíciles, a veces olvidamos reservar un poco de tiempo para nosotros mismos. Para poder seguir funcionando, necesitamos relajarnos y hacer algo exclusivamente para nosotros mismos. No es una situación egoísta, sino necesaria. Algunos puntos importantes para recordar son:

 

R        No tiene que ser perfecto; empiece por preparar platos simples, cocine el doble y congele.

R        Nadie espera que siempre esté sonriendo y feliz; todos somos humanos. Intente recordar esto y mantener el sentido del humor cuando las cosas no vayan bien.

Comunicación

Seguir las siguientes reglas le ayudará a comunicar con su familia:

o            Escuche a los demás miembros de la familia.

o            Trate a su compañero como usted quiera ser tratado.

o            Tenga respeto por los deseos de su compañero.

o            No vuelva a hablar de lo mismo: Ya ha pasado.

Poner el síndrome donde pertenece.

Aunque puede parecer difícil, ponga el síndrome en su lugar. NO PUEDE ACERTAR 24 HORAS AL DIA. Algunas cosas no pueden cambiarse, así que, concéntrese en lo que puede cambiar. Reconozca lo que son, que partes no le gustan y las que puede cambiar. Atiende estas primero.

¿Cómo saber si necesita ayuda?

Si está constantemente preocupado, entonces puede que necesite ayuda. Intente hablar con un amigo, con su médico o con un asistente social. Anticípese y planifique la siguiente etapa de desarrollo de la vida de su hijo, pero no se preocupe del futuro (dentro de 5 años). Piense acerca de este año y solamente este año.

Algunas ideas para relajarse:

o            Tome un largo baño perfumado; quizás con música, velas y un vaso de vino.

o            Lea un libro que le interese tanto que no puede dejarlo

o            Vaya al cine.

o            Compre una comida para llevar a casa en lugar de cocinar.

o            Intente organizar un fin de semana fuera sin los niños. No tiene que ser necesariamente en un hotel, puede ir a quedarse con un amigo o ir a acampar y tomar aire fresco.

o            Dése un capricho.

o            Intente mantener un hobby o actividad que no tenga nada que ver con su hijo y su enfermedad.

 

Padres que tienen más de un hijo con VCFS.

 

Puede que esté pensando que todos estos consejos no tienen nada que ver con su familia. En este caso lo que necesita hacer es organizar un poco de ayuda extra en los momentos difíciles del día; quizás un amigo o pariente.

·         Hágase miembro de un grupo de padres o averigüe si hay alguna amigo/a dispuesto a organizar un grupo para cuidar niños con usted. Esto incluiría cuidar los niños de otros y hacerlo por turnos, etc. (pros y contras).

·         Reúnase, o por lo menos comuníquese, con otras familias en la misma situación que pueden ayudarle a darse cuenta que no esta solo.

·         Pregunte por actividades locales donde su hijo pueda participar.

·         Haga listas y asegúrese de hacer un calendario de fechas y citas (quizás en la cocina) para que no se le olvide nada.

·         Invite a otros niños a jugar en su casa; añadir uno de los amigos de su hijo puede cambiar la dinámica diaria de su familia de una forma positiva.

 

·         Decida lo que es prioritario y lo que no lo es. Limite el tiempo que pasa en tareas concretas; como media hora para planchar.

 

Planificar el futuro.

 

Planificar para las futuras necesidades financieras de su hijo siempre es una preocupación. Hay varias maneras de atender esto. Solucionar los asuntos financieros antes que los asuntos legales es de vital importancia.

Compruebe los planes de pensiones que ya tenga. Asegúrese que sus hijos están incluidos como beneficiarios. Hable con un asesor acerca de sus finanzas, si necesita ayuda y consejos.

 

Asuntos legales

 

Lo más importante es que tenga preparado el testamento y mantenerlo al día. También es importante nombrar un tutor legal diferente del encargado de los asuntos financieros. El padre o la madre son los tutores hasta su muerte, y para después necesitará un tutor y un fiduciario. Hable con un abogado.

 

Beneficios

 

El departamento de Seguridad Social da folletos con todo los beneficios disponibles. Si recibe una asignación por atención, una asignación por discapacidad o una asignación por atención a un inválido, puede tener derecho a recibir un apoyo salarial o un beneficio de domicilio o beneficios en los impuestos.

 

 

 

 

 

 

APÉNDICE I

 

LISTA DE ANOMALIAS

Esta lista de anomalías fue redactada por la Fundación Educacional del síndrome VCFS. La lista uestra las anomalías que han sido asociadas con VCFS, uno de los desordenes asociados con la delección del 22q11.

Ninguno de las anomalías tiene una frecuencia del 100% Algunos pacientes tendrán más, pero la mayoría solamente tendrán un pequeño número de estas anomalías.

 

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Anomalías Cráneo / Facial / Orales

·         Paladar hendido, abierto, submucosa u oculto

·         Retrognatia  (maxilar inferior retraído)

·         Platybasia (base de cráneo plana)

·         Huellas faciales asimétricas al llorar en la infancia

·         Cara asimétrica estructural y funcionalmente.

·         Perfil facial recto

·         Labio hendido (no común)

·         Hipoplasia del esmalte en primeros dientes

·         Dientes pequeños

·         Dientes que faltan de forma congénita

·         Huellas faciales flácidas o hipotónicas

·         Comisuras de la boca hacia abajo

·         Microcephalia (microcefalía).

·         Pequeñas fosas craneales posteriores

·         Exceso maxilar vertical (cara alargada)

 

Anomalías Oculares

·         Vasos retínales tortuosos

·         Congestión suborbital

·         Estrabismo

·         Fisuras palpebrales estrechas

·         Embriotoxon posterior

·         Disco óptico pequeño

·         Nervios corneales prominentes

·         Cataratas

·         Nódulos en el iris

·         Coloboma del iris (no común)

·         Colobom de la retina (no común)

·         Ojos pequeños

·         Hipertelorismo orbital suave

·         Dystopia orbital suave

·        Párpados hinchados

 

Anomalías de miembros del cuerpo

·         Manos y pies pequeños

·         Dedos afilados

·         Uñas cortas

·         Contracturas

·         Trifalangismo en los pulgares

·         Sindactilia de los tejidos blandos

·         Piel rugosa y enrojecida en las manos

·         Morfea

·         Polidactilia (tanto preaxilar como postaxilar).

 

Anomañías nasales

·         Puente prominente

·         Punta nasal bulbosa

·         Domos nasales un poco separados

·         Orificios de la nariz estrechos

·         Pasillos nasales estrechos

 

Descubrimientos del conducto respiratorio faringe / laringe

·         Obstrucción conducto respiratorios superior en la infancia

·         Vegetaciones pequeñas o inexistentes

·         Membrana de la laringe (anterior)

·         Conducto de la laringe grande

·         Ablandamiento de laringe

·         Hipoplasia artenoide

·         Hipotonía de la faringe

·         Movimiento de la faringe asimétrica

·         Músculo de faringe delgado

·         Paresia unilateral de las cuerdas vocales

·          

 

Piel

 

·              Espina dorsal trabada

·              Syrinx

·               Deformidad de Sprengel /deformidad escapular

·               Músculos esqueléticos pequeños

·               Luxaciones de articulaciones

·               Dolores crónicos de piernas

·               Pies planos

·               Articulaciones hiperextensibles/flojas

·               Costillas extras

·               Fusión de costillas

·               Talipes equinovarus

·               Osteopaenia

 

 

Psiquiátrico/psicológico

 

·               Desorden afectivo bipolar

·               Enfermedad depresivo maniaca o psicosis

·               Desorden de humores cíclicos rápidos o ultrarrápidos

·                Desorden de humores

·               Depresión

·               Hipomanía

·               Desorden generalizado de ansiedad

·               Desorden esquizo afectivo

·               Impulsos

·               Afectos planos

·               Distemia

·               Ciclomanía

·               Inmadurez social

·               Desorden compulsivo obsesivo

·               Fobias 

 

Descubrimientos cardíacos

 

·               Defecto ventrículo septal (VSD)

·               Defecto atrial septal (ASD)

·               Atresia o estenosis pulmonar

·               Tetralogía de Fallot

·               Aorta de lado derecho

·               Truncus arteriosus

·              PDA (Patent ductus arteriosus)

·               Aorta interrumpida

·               Coartación de aorta

·               Anomalías válvulas aórticas

·              Arterías subclaviculares anómalas.

·               Anillo vascular

·               Origen anómala arteria carótida

·               Transposición vasos grandes

·               Atresia tricúspide

 

Descubrimientos oreja / oído

 

·               Helix plegado

·               Lóbulos adheridos

·               Orejas prominentes en forma de copa

·               Orejas pequeñas

·               Orejas ligeramente asimétricas

·               Otitis media frecuente

·               Ligera pérdida oído

·               Pérdida oído sensorineural

·               Fóveas de las orejas (poco común)

·               Canales externas estrechas

 

Problemas en la infancia

 

·               Dificultad con comida, falta de vigor en crecimiento

·               Vómitos nasales

·               Reflujo gastroésophagal

·               Regurgitación nasal

·               Irritabilidad

·               Estreñimiento crónico (no megacolon Hirshprung)

 

 

Habla / lenguaje

 

·               Hipernasalidad severa

·               Deterioro severo articulación

·               Deterioro lenguaje (normalmente atraso ligero)

·               Dispraxia

·               Insuficiencia velofaringeal (normalmente severa)

·               Tono de voz alto

·               Ronquera

 

Aprendizaje

 

·               Discapacidad aprendizaje (concepto matemático, comprensión lectura)

·              Pensamiento concreto, dificultad con lo abstracto

·               Caída en nivel CI en años escolares (test artifact)

·               Intelecto franja normal

·               Retraso mental ligero ocasional

·              Desorden déficit atención – hiperactividad

 

 

 

Endocrino

 

·               Hipocalcemia

·              Hipoparatiroidismo

·               Seudo-hipoparatiroidismo

·               Hipotiroidismo

·               Deficiencia ligera de crecimiento, estatura relativa baja

·              Timo hipoplásico ausente

·               Glándula pituitaria hipoplásica

 

Descubrimientos neurológicos / cerebrales

 

·              Quistes periventriculares

·               Pequeños vermis cerebelares

·               Hipoplasia/disgenesis cerebelar

·               UBOs materia blanca (objetos brillantes no identificados)

·              Ataxia cerebelar

·               Ataques

·               Ataques fulminantes

·              Espina bifida/meningomielocele

·               Atraso desarrollo ligero

·               Fisuras silvianas dilatadas

·               Hipotonía generalizada

 

 

Anomalías vasculares

 

·               Arterias carótidas internas medianamente desplazadas

·               Carótida interna dañada, doblada, ausente o accesoria

·               Anomalías venas yugulares

·              Venas pequeñas

·               Anomalías hexágono de Willis

·               Ausencia de arteria vertebral (unilateral)

·               Bifurcación vértebras tortuosas o dobladas

·               Fenómeno de Reynaud

 

 

Genito-urinario

 

·               Hipospadias

·               Reflujo G-U

·              Criptorquidismo

 

 

Inmunológico

 

·               Poblaciones células T reducidas

·               Frecuentes enfermedades conducto respiratorio bajo (neumonías, bronquitis)

·               Frecuentes infecciones vías respiratorias superiores

·               Hormona tímica reducida

·              Enfermedad vías respiratorias reactiva

 

 

Abdomen/riñón/intestino

 

·               Riñón hipoplásico

·               Riñón quístico

·               Anomalías anales  (desplazado, perforado)

·               Hernias inguinales

·               Caso único de malrotación de intestino

·               Hernia hepatoblastoma y de diafragma

 

 

Asociaciones y secuencias

 

·              Secuencia DiGeorge

·               Secuencia Pierre Robin

·               Secuencia Potter

·               Asociación CHARGE

·               Holoprosenciefalía (caso único)

                                   

 

 

 

                                       APÉNDICE  II

 

 

Dolores de piernas

 

Este documento esta basado en investigación llevado a cabo por Ahmad Al-Kkhattat, Warren Turner y Patricia Nesbitt sobre una pequeña muestra de 16 pacientes en la Escuela de Pediatría de Northampton.

 

 

El estudio

 

El proceso de estudiar dolores de piernas es difícil por diferentes de razones. A menudo es difícil obtener una descripción de los síntomas ya que muchos de los pacientes son niños pequeños, además muchos tienen problemas con la comunicación y esto resta su capacidad para describir el problema. Es posible también que el dolor de piernas este presente desde una edad muy temprana y por lo tanto el niño no sea consciente de que esto es anormal y por lo tanto puede que no se queje.

 

Los síntomas descritos fueron un dolor sordo o una sensación de quemazón en ambas piernas, particularmente en la zona de la pantorrilla. El dolor ocurría en cualquier momento pero principalmente por la noche y al final de un día físicamente activo. Los padres comentaron dos señales que daban a entender que su hijo tenía dolor de piernas.

 

La primera era que el niño necesitaba descansar durante paseos cortos, el niño podía quejarse de dolor de piernas, pedir que se le llevara en brazos o quedar atrasado y empezar a llorar. Algunos niños no podían correr tanto como otros, a menudo necesitaban sentarse a descansar durante actividades físicas de grupo.

 

Curiosamente, algunos niños que quejaban de dolor de piernas a menudo podían aguantar actividades físicas que disfrutaban, mientras que se quejaban con actividades más normales como andar. Por ejemplo, algunos niños pudieron participar en bailes dos veces a la semana durante media hora a la vez sin queja. Por otra parte, muchos padres se sorprendieron de la distancia que su hijo podía caminar sobre una cinta andadora mientras examinaban manera de andar. El comentario habitual fue “Él/ella nunca caminaría tanto por la calle”.

 

La segunda señal de dolor de piernas fue los frecuentes episodios de despertar durante la noche. Estos episodios variaban de día a día y de niño a niño. Un niño se despertó nueve veces en una sola noche. Aunque se entiende que los niños con una delección de 22q11 pueden tener un sueño intranquilo por muchas razones, no se pueden eliminar los dolores crónicos de piernas como un factor destacado y los padres lo deben preguntar a sus hijos. Los investigadores averiguaron que los niños que se despiertan durante la noche a menudo se quejaban de dolor de piernas, llorando frecuentemente y moviendo sus piernas de una forma intranquila.

 

 

Otros Estudios

 

Un cuestionario para determinar la presencia de dolores de piernas fue enviado a 15 niños, elegidos al azar por la Dra. Judith Goodship, una especialista en genética en la Universidad de Newcastle Upon Tiñe. Se recibieron 11 respuestas (73.3%). De estas, 4  (36.4%) definitivamente tenían dolores de piernas, 3 (27.3%) definitivamente no tenían dolores de piernas y 4 respuestas (36.4%) no fueron concluyentes. Un estudio más amplio de 150 pacientes esta siendo llevado a cabo por el Grupo 22q11 y se completará en un futuro cercano.

 

 

Anormalidades posturales y de pies

 

La anormalidad más común anotada por los investigadores fue la pronación subtalar excesiva, donde el pie se mueve hacía dentro, causando pies planos. Menos común fue el problema contrario, síndrome cavoide, donde el pie muestra un arco alto con una tendencia a moverse hacía fuera. Estos problemas fueron más evidentes cuando el niño se pone de pie o andando.

 

Otra anormalidad común es talón equino, donde el niño no puede mover el pie hacía la pierna tanto como se necesita para un andar normal. Esto a menudo está asociado a un estrechamiento de los músculos de la pantorrilla. Se encontraron también músculos de la corva tirantes en algunos pacientes.

 

Las anormalidades de pie y pierna obligan al miembro inferior a compensar con otros miembros para lograr una locomoción normal, la cual causa dolores musculares, ya que tienen que trabajar más de lo normal, lo que explicaría la sensación de dolor en muchos niños. Esta hipótesis esta apoyada por el hecho de que todos los pacientes mostraron una mejoría de sus síntomas después de recibir un tratamiento adecuado.

 

Tratamiento

 

El tratamiento consiste en el uso de una plantilla para dentro del zapato. Esta está diseñada para mejorar la absorción de golpes y normalizar la posición del pie al andar. También se recomiendan ejercicios de estirar los músculos para niños con pantorrillas      tirantes y /o corvas tirantes.

 

Se advierte reducción de dolor, mejor tolerancia al ejercicio y una reducción en el número de episodios nocturnos de dolor. Se debe destacar también que unos cuantos pacientes consuguieron una completa solución a sus problemas.

 

 

Una ultima palabra

 

También es posible que un niño tenga dolores de piernas pero que no se queje. Por lo tanto, es importante para los padres estar atentos al problema de dolor crónico de piernas, para comprender la causa y buscar el tratamiento adecuado cuando sea necesario.

 






Comentarios hacia esta página:
Comentado por Alejandra ( alecar_34hotmail.com ), 07-03-2014, 00:48 (UTC):
buenas noches soy docente de nivel inicial y en mi sala de 4 años uno de mis nenes tiene microcefalia, realmente necesito orientación para saber como adecuar el accionar diario para el y los otros 24 niños que estarán en la sala.
desde ya muchas gracias por la colaboración.

Comentado por brenda( brend_greathotmail.com ), 16-02-2017, 17:18 (UTC):
hola,
quisiera mas información y quería saber si conocen alguna asociación en mexico?

saludos



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