sindromedeleccion22q11 - Guia para padres (de la web del sindrome)


El Grupo 22q11  

El Grupo 22q11 fue fundado en Inglaterra en 1994 por padres de niños diagnosticados con el Síndrome Velo-Cardio-Facial o Síndrome DiGeorge como consecuencia de una microdelección del cromosoma 22.

El objetivo de esta asociación es dar información, consejo y apoyo a familias afectadas por este síndrome y organizar un registro permitiendo a familias con niños de similares síntomas contactar los unos con los otros. Sus propios datos pueden añadirse si usted quiere que otras familias puedan contactar con usted.

Este documento ha sido escrito por padres y está basado en la experiencia personal y en la investigación.

Las primeras preguntas que la mayoría de padres hacen son:

¿Que es el síndrome Velo-Cardio-Facial, Síndrome Digeorge o Síndrome del Cromosoma 22q11? Estas denominaciones tienen exactamente la misma base: La falta de una pieza de información genética en el brazo largo de uno de los cromosomas 22. Se designa específicamente a esto como una micro-delección en el cromosoma 22, por ejemplo 22q11 (siendo ‘q’ el brazo largo).

Dependiendo de dónde y por quién fue diagnosticado su hijo, al síndrome se le habrá dado una variedad distinta de nombres, Ej. Velo-Cardio-Facial (VCFS), Síndrome DiGeorge (DGS), Síndrome Shprintzen o una delección del 22q11. En este documento nos referiremos a este hecho como VCFS o Velo-Cardio-Facial.

Un síndrome es un conjunto de síntomas que se suelen venir juntos. “Congénito” significa que naces con ellos.

 

 

 ¿Tiene mi hijo un desorden genético raro?

 

La delección 22q11 es mucho más común de lo que se pensaba antes. Actualmente se estima que alrededor de 1 de cada 3-4.000 nacimientos están afectados, y esta cifra está siendo revisada constantemente. Es la causa más común de defectos coronarios congénitos después del Síndrome de Down.

La falta de esta información genética es tan pequeña que no puede ser vista en un microscopio, así que se ha desarrollado en los últimos años un test especial llamado FISH (fluorescencia in situ hibridización). Este test normalmente demuestra si su hijo tiene una delección en el cromosoma 22, sin embargo, hay un número determinado de personas en las que esta delección no se ve, aunque clínicamente hayan sido diagnosticados con el VCFS.

Toda esta información genética se puede ampliar preguntando a su médico de cabecera o pediatra.

 

¿Cómo afecta esto a mi hijo?

El alcance varía con cada niño y es casi imposible de prever. Hay aproximadamente 180 anomalías causadas por este delección, y cada niño puede tener muchas (aunque nunca todas), o simplemente unas cuantas, o no tener problemas visibles en absoluto. Por otra parte, muchas de estas anomalías también se producen en la población en general, pero están incluidas en la lista porque ocurren con más frecuencia en personas con el síndrome Velo-Cardio-Facial. Vea Apéndice I al final del documento para ver una lista completa de las anomalías.

 

Las anomalías que se dan con mayor frecuencia son:

El Paladar

 

Esta es una de las zonas más comunes donde se producen anomalías. Los problemas son variables, de modo que a su hijo le debe visitar un foníatra y después, si fuera necesario, un equipo de especialistas en fisuras palatinas. Uno de los primeros síntomas en los bebés, es la leche saliendo por la nariz o el ahogamiento en las tomas. Los bebés con VCFS también tienen problemas para ganar peso ya que encuentran dificultad en tomar grandes cantidades en una sola toma. A veces ayuda intentar tomas más pequeñas pero frecuentes.

Aunque a veces se ven en el Síndrome Velo-Cardio-Facial los paladares con hendiduras completas, son mucho más frecuentes los paladares submucosos. También muy común en VCFS una Insuficiencia Velo Faringe (VPI). Esto significa que los músculos de las paredes laterales y traseras de la garganta (paredes faríngeas) no funcionan bien. Este tipo de problema no puede verse mirando simplemente dentro de la boca, aunque a veces se puede ver una delgada línea azul en el paladar blando (la parte trasera del paladar). Esta línea puede indicar la existencia de un paladar submucoso. A menudo, pero no siempre, es necesaria la cirugía para corregir estos problemas, pero se debe trabajar primero la articulación con la ayuda de un foníatra.

Las pruebas que habitualmente se llevan a cabo para averiguar si hay una fisura palatina o VPI son una video fluoroscopia y una nasendoscopia.  La video fluoroscopia es una radiografía móvil sobre la garganta del niño mientras dice unas cuantas palabras. Es muy rápido e indoloro. La nasendoscopia requiere una pequeña cantidad de anestesia local puesta en las fosas nasales con un bastoncillo de algodón. Después, un tubo muy fino, con una cámara al final, se posiciona hacía la parte trasera de la nariz y la garganta para estudiar el movimiento del paladar al hablar. El cirujano (o el foníatra) tienen entonces una visión clara de como funcionan el paladar y las paredes de la faringe. Esto no es doloroso para el niño pero puede ser algo molesto. El niño normalmente lo olvida tan pronto como se termina el test.

 

Carótidas anormales

 

Durante la nasendoscopia, el cirujano a veces ve una pulsación en la cavidad detrás de la nariz. Esto podría ser una arteria carótida desplazada. Para asegurar la posición de las arterias carótidas (que van al cerebro) todos los niños que sean candidatos a cirugía del paladar se deben hacer un escáner MRI del cuello y la garganta par asegurarse que estas arterias no pasan demasiado cerca del área propuesta para cirugía. Este escáner se debería nacer en todo caso aunque el cirujano no haya visto una pulsación en la nasendoscopia.

 

 

Dificultades en el habla

 

Después de ser ayudado por los problemas de alimentación con los bebés, su hijo debe realizar unos controles periódicos para evaluar y monitorizar su habla y su lenguaje. Todos los niños con VCFS deben recibir atención temprana ya que se ha demostrado que esta tiene un efecto positivo sobre el lenguaje y aprendizaje futuros.

 

Aunque al final muchos niños necesitarán cirugía (normalmente a partir de los cuatro años en adelante) es muy importante que tengan foníatra muy pronto para mejorar su articulación antes de que se pueda llevar a cabo la intervención. No se puede estudiar el paladar si el niño no habla en absoluto.

 

 

Lenguaje

 

El lenguaje es el medio por el cual los niños entienden de lo que hablas y comprenden expresiones como “Se partió de risa” o “Me va a explotar la cabeza” Para los niños VCFS estas frases son muy difícil de entender ya que estos entienden casi siempre las palabras literalmente. Sin embargo, hay maneras de ayudar a los niños que aprendan estas expresiones “de memoria” explicándoles previamente lo que significan. Las dificultades en el lenguaje afectan a nuestra comunicación con el mundo exterior igual que las dificultades  para entender expresiones faciales, lenguaje corporal o ironías. Estos aspectos sociales del lenguaje se llaman pragmáticas y un especialista debe poder explicar lo que resulte necesario para ayudar a su niño. Su profesor también puede ayudar asegurándose que el niño entiende exactamente lo que se espera de él, o explicándole las cosas por medios visuales (ver el apartado de Educación) o mediante un método paso a paso.

 

La mayoría de niños con VCFS tendrán algún tipo de retraso en el lenguaje, pero se les puede ayudar mostrándoles diferentes maneras de comunicarse. Entre otras comunicación gesticular o lenguaje por signos combinado con el habla para evitar la frustración inicial hasta que finalmente se logre un adecuado nivel de habla. Esto motivará a su hijo a seguir, ya que se alegrará cuando usted pueda entender lo que él o ella quieren decirle.

 

 

Desarrollando conocimientos interactivos de comunicación

 

Una de las prioridades de la atención temprana es desarrollar conocimientos interactivos que apuntalen una comunicación eficaz. Los profesores y ayudantes en la guardería y en el colegio pueden ayudar con algunas de estas habilidades y se debería comentar con ellos algunos de estas técnicas a utilizar:

 

¨       Tolerar una proximidad física - Ej. Sentado como parte de un grupo.

¨       Atención en las actividades dirigidas por adultos.

¨       Contacto visual – mirándose por una razón - Ej. Saludos, preguntas, etc.

¨       Respondiendo a su nombre.

¨       Énfasis en las comunicaciones funcionales y espontáneas con adultos, dando objetos, etc.

 

Debe ser una prioridad trabajar sobre habilidades interactivas antes del desarrollo del habla, y tiene que continuar hasta después de que se desarrolle ésta.

 

 

Modificar el lenguaje de los adultos para facilitar la comunicación

 

Los adultos que se comunican con su hijo, sea en casa, en el colegio o en el parvulario, deberán trabajar muy duro para mejorar las destrezas comunicativas de los niños. Se requiere mucha energía y constancia para cada pequeño paso, ya que es así como su hijo aprenderá. Los adultos mismos necesitarán apoyo y ánimos para mantener sus esfuerzos, por lo tanto, trabaje si puede con los profesores de su hijo y explique a los miembros de la familia unas cuantas reglas simples.

 

¨       Utilice frases cortas y sencillas.

¨       Utilice el mismo lenguaje para los mismos eventos.

¨       Limite la cantidad de lenguaje o elimínelo si el niño está estresado.

¨       Hable lentamente.

¨       Repita palabras clave.

¨       Utilice una entonación exagerada.

¨       Utilice expresiones concretas para cada actividad.

¨       Realice gestos claros y añada expresiones faciales.

¨       Lenguaje preciso: Utilice “quizás” y “a lo mejor” en lugar de “será así”.

¨       Lenguaje preciso.

¨       Cree una necesidad de comunicación: Espere y deje pausas para que el niño hable.

¨       Apoyar con comprensión visual.

 

 

Oídos

 

Muchos niños con VCFS sufren de frecuentes infecciones de oídos y tapones de cera. Esto puede llevar a pérdida de oído y/o tímpanos perforados. Como con muchas otras infecciones, suelen desaparecer según el niño crece y la cirugía del paladar también parece ayudar mucho. Los niños deben ser vistos por un especialista para determinar si hay pérdida de oído  y esto debe ser controlado de una forma  regular.

 

Muchos niños con paladares hendidos tienen diferencias anatómicas en el oído incluyendo Trompas de Eustaquio estrechas que evitan el paso de los fluidos en las orejas (de allí el término “oído de pegamento”). Es importante destacar que no se deben extirpar las vegetaciones en pacientes VCFS ya que esto crearía un hueco más grande en la garganta y haría el habla más difícil debido al escape de aire por la nariz.

 

 

Problemas de alimentación en bebés y niños pequeños

 

Muchos bebés con VCFS encuentran difícil el paso a comidas “de mayores”, prefiriendo la comida de textura más blanda. Los que avanzan hacía texturas de comida adulta tienen tendencia a tener nauseas; desde luego con más frecuencia que los bebés normales. Esto se aprecia cuando rechazan grumos, o comidas crujientes o de masticar o cuando sólo quieren unas cuantas comidas preferidas. Las comidas de MacDonald´s siempre parecen ser sus favoritas. Los niños tienden a mantenerse inmaduros en sus hábitos de comer y a veces hay que animarles, bajo la supervisión de un especialista, a probar diferentes comidas, si comer con normalidad llegara a ser una dificultad. Algunas maneras de animar a su hijo a comer a través del juego incluyen:

 

Pintar con los dedos El Pudíng, la nata montada, el yogurt, el requesón o el ketchup son sucios para jugar, pero son divertidos para su hijo. Esta es una experiencia oral no peligrosa, y puede darse cuenta que su hijo se chupa los dedos cuando menos se lo espere.

 

Macedonia de frutas – Colores, olores, texturas y sabores diferentes; trocear, oler, chupar y utilizar tantas diferentes frutas como se pueda para esta experiencia.

 

Pizza casera – Deje que su hijo le ayude con la pasta, añadiendo salsas, queso e ingredientes.

 

Sabores y especias en las bebidas – Añadir zumo de limón a las bebidas y darle limonada (las burbujas despiertan el paladar). Intentar el zumo de tomate o bebidas de Bovril (concentrado de carne) ya que muchos niños evitan las cosas dulces y prefieren cosas saladas y especiadas en su lugar.

 

Comidas sensoriales – Intentar las rosquilletas, papas, sabores intensos y todo tipo de comida que anime a masticar.

 

Coordinación mano a boca y mezclando diferentes texturas:  Comer con la mano papas, verduras troceadas, rosquillas o tostadas con algo para mojar o crepes con sirope o limón y azúcar.

 

Lo más importante es recordar que comer debe ser algo positivo y no una presión. NUNCA debe forzarle a comer, ni llevar a su niño más allá de su propio nivel de comodidad. Recuerde que, a menudo, es difícil entender porque nuestros hijos no quieren comer cuando nosotros lo encontramos tan placentero. Normalmente han tenido malas experiencias con la comida en el pasado y solamente podrán encontrar placer en la comida si les dejamos avanzar a su propio ritmo. Si su hijo se alimenta a través de una sonda no comerá simplemente porque se elimine la alimentación por sonda y se le haga pasar hambre. Sin embargo, si ha empezado a aceptar pequeñas cantidades, estimular su sensación de hambre trabajando con un especialista en nutrición y paulatinamente eliminar su alimentación por sonda debería tener más éxito. Utilizar las anteriores sugerencias para aprender a aceptar comida a través del juego es uno de los primeros pasos hacia una alimentación normal.

 

 

Estreñimiento

 

Un gran número de niños con VCFS sufren de estreñimiento. Esto puede deberse a hipotonía (debilidad muscular) que puede afectar no solamente al paladar si no también al resto del cuerpo, incluyendo el colon. Animar a su hijo a utilizar el lavabo a menudo y beber suficientes líquidos puede aliviar el problema, en otro caso, hay que hablar con un especialista.

 

Se sabe que algunos jóvenes y adultos han sufrido de crisis agudas de estreñimiento con calambres estomacales. Esto puede deberse inicialmente a hipotonía en el colon pero también puede suceder debido a la ansiedad y a la preocupación de que se vuelva a reproducir el problema. Aunque no hay documentación oficial sobre esto, uno o dos padres se han dado cuenta de que dando unos suplementos de calcio durante sesiones de siete días han mejorado los calambres estomacales. Esto puede deberse a que, como se sabe, el calcio es bueno para las contracciones musculares.

 

 

El sistema inmunológico

 

Algunos de los niños nacidos con VCFS (aunque no todos) tienen ausencia total o parcial de la glándula del timo. Esta glándula es muy importante en el desarrollo del sistema inmunológico. Si falta, algunas células blancas (conocidas como células T) que son importantes en la lucha contra las infecciones, podrían no ser tan abundantes en la sangre como deberían, y podrían no funcionar bien. Un análisis de sangre ayudará a averiguar si éste es su caso. Los niños con baja cantidad de células T pueden tener más infecciones respiratorias o diarreas de lo normal. Ocasionalmente pueden presentar infecciones no habituales o serias. Las posibilidades de que esto ocurra se reducen dándoles antibióticos cada cierto tiempo, y en algunos casos dándoles dosis de anticuerpos (inmunoglobulina intravenosa) en vena.

 

Aunque el número de células T sea bastante correcto, resulta conveniente que los niños con VCFS reciban vacunas “muertas” en lugar de vacunas “vivas”. Las de la difteria, el tétanos, la tosferina, las vacunas Hib y la de Meningitis C todas son vacunas “muertas”. Las gotas contra la polio contienen vacuna “viva” pero existe una vacuna “muerta” disponible que se da en forma de inyección. Su médico podrá solicitarlo para su hijo. El sarampión, las paperas y la rubéola son todas vacunas “vivas” pero éstas no se ponen hasta los 15 meses, cuando el sistema inmunológico es suficientemente maduro para acepotarlas, incluso en niños con VCFS. La BCG es también una vacuna “viva” y no se debe poner nunca a niños con VCFS, aunque a veces se pueda poner cuando los niños ya son mas mayores. Recomendamos que consulte a un inmunólogo para que les asesore en este aspecto.

 

 

Calcio

 

Muchos bebés son hipocalcémicos al nacer (bajo nivel de calcio) debido a problemas con la glándula Paratiroides, pero esto se corrige normalmente en las primeras semanas de vida. Algunos médicos recomiendan chequeos anuales de niveles de calcio, ya que se sabe que el problema pueden volver a presentarse en la adolescencia. Los niños que hayan sufrido ataques de hipocalcémia deben ser controlados con chequeos regulares de niveles de calcio.

 

 

El Corazón

 

La mayorías de los niños con VCFS tienen algún tipo de defecto congénito de corazón (congénito significa que nacieron con él) y normalmente es de naturaleza grave. Aunque su hijo no tenga un defecto conocido de corazón, es aconsejable que le valore un cardiólogo para descartar cualquier problema. Incluyendo pruebas como un electrocardiograma y/o un escáner por ultrasonido del corazón, que son procedimientos no agresivos. Son completamente indoloros y muy rápidos y les dejarán a ustedes y al cardiólogo completamente tranquilos.

 

Algunos de los problemas asociados con VCFS son CIA (Comunicación Intra Auricular), Arco Aórtico Interrumpido, Tetralogia de Fallot, PDA (patent ductus arteriosus), Coarctation de la Aorta (estrechamiento de la arteria principal), Truncus Sarteriosus y Aorta de Lado Derecho. (Vea la lista completa de anomalías al final de este folleto en Apéndice I). Aunque la mayoría de los defectos más graves necesitan cirugía a una edad temprana, algunos de ellos no necesitarán cirugía en absoluto. Por otra parte algunos pacientes necesitarán grandes dosis de antibióticos ante cualquier tipo de trabajo dental como limpieza de boca o empastes, para evitar una endocarditis (infección que afecta los músculos del corazón).

 

Los Riñones

 

Algunos niños pueden tener anomalías como la falta de un riñón o un riñón enfermo. Todos los niños con VCFS se deben realizar un escáner por ultrasonidos de los riñones, tengan o no infecciones de riñón frecuentes, para asegurar que no haya problemas importantes.

 

Dolores de piernas

 

Este síntoma fue aceptado como anomalía debido a la investigación llevada a cabo por Ahmad Al-Khattat en la Universidad de Northampton, instigado por el Grupo 22q11 en 1995. Muchos niños sufrían de dolores de piernas mientras estaban despiertos o dormidos durante la noche. A menudo el niño despertaba varias veces durante la noche, sin ninguna razón aparente, y se movían por la cama y movían mucho las piernas. Sin embargo, se advirtió que estos mismos niños podían pasar una hora o más con alguna actividad que les gustaba, por ejemplo, bailar.

Parece que hay algunas anomalías en los pies y piernas que pueden ser más comunes en pacientes de VCFS que en la población en general. Estas se pueden aliviar llevando plantillas que elevan el talón, apoyan el empeine y están hechas de un material de “almohadilla” para suavizar el impacto al andar.

 

Características faciales

 

Los niños con VCFS tienen unas características faciales muy típicas que a menudo son bastante sutiles en el individuo y más pronunciados en un grupo.

q                  Los bebés tienden a ser muy “bonitos” con rasgos pequeños incluyendo orejas pequeñas (en relación con el resto de la familia), boca pequeña y ojos almendrados.

q                  La nariz es a menudo más ancha que la nariz normal de “botón” de la mayoría de los niños. Cuando se hacen mayores sus caras tienden a hacerse mas alargadas y la nariz se ensancha en la punta y llega a ser bulbosa.

q                  Los niños con VCFS a menudo muestran una expresión con la boca abierta y una falta de expresión facial. Esto no significa que no pueden hacer “muecas” si tu se lo pides.

q                  Tienen algo que preocupa a menudo a los padres que son unos círculos rojos oscuros debajo de los ojos. Estos se llaman “allergic shiners'' y no son preocupantes.

q                  Normalmente sus párpados parecen hinchados, especialmente cuando son bebés y niños pequeños. Esto, según parece, desaparece con la edad.

q        Hay quien destaca su abundancia de pelo y sus dedos largos y delgados.

q        Normalmente son bastante cortos de altura comparados con sus familiares y siguen así en su vida adulta, mientras que otros tienen una talla media, una vez han pasado por la adolescencia. La altura suele ser proporcional a sus padres y hermanos.

 

Personalidad

 

Según nuestra experiencia los niños con VCFS presentan muchas similitudes en sus personalidades. Si deciden que quieren algo lo pedirán una y otra vez, ignorando el hecho de que se ya les haya dicho que no. Parecen obsesivos sobre ciertas cosas, por ejemplo, mirar una y otra vez el mismo video o pedir repetidamente la misma comida. Esto puede ser muy frustrante si usted claudica y dice “si” porque entonces ya no querrán eso y pedirán algo más. Esta obsesión desaparecerá de repente como si nada hubiera ocurrido pero será reemplazada por otra cosa. Los niños con VCFS siempre parecen estar preocupados por lo que va a ocurrir la semana que viene en lugar de lo que está ocurriendo ahora. Tienen amistad con niños mayores y adultos, pero riñen fácilmente con los de su edad.

Parecen no escuchar una conversación, cambiando de tema por lo que tengan en mente en ese momento. Los cambios de rutina les desorientan muy rápidamente. Los momentos buenos relajados y felices pueden cambiar rápidamente por otros de mal humor y agitación. A menudo comen de más y abren constantemente la puerta de la nevera. Se ponen muy nerviosos por eventos como cumpleaños y Navidad, y se preocupan por cosas pequeñas.

Hipospadia

 

La hipospadia es una deformación congénita del pene, que es bastante común en la población normal, afectando aproximadamente 1 de cada 200 nacimientos de varones. Sin embargo, parece más común en niños con VCFS.

¿Qué es?

 

La uretra, el tubo a través del cual la orina es expulsada, no crece hasta la punta del pene: en su lugar se abre por abajo, más atrás de lo que es normal. En casos severos, la apertura puede estar en la base del pene o la parte trasera del escroto, y el pene puede estar curvado hacia abajo.

¿Puede corregirse?

 

Las hipospadias pueden ser corregidas fácilmente mediante la cirugía.

Preguntas frecuentes

¿Cuál es el pronóstico a largo plazo para niños con VCFS?

Con tal de que su hijo no tenga una afección severa que ponga en peligro su vida (Ej. Corazón, sistema inmunológico, etc.) su esperanza de vida es normal. Dada la disponibilidad de educación especial, los niños jóvenes deben beneficiarse sustancialmente y poder llegar a alcanzar su máximo potencial. El hecho de que puedan vivir independientemente o no dependrá de la  habilidad  individual de manejarse.

¿ Pasará mi hijo su síndrome a sus propios hijos?

Si su hijo tiene una delección en el cromosoma 22, tiene un 50% de posibilidad de pasar esta a sus hijos. Hoy en día ya hay exámenes para detectar esta delección durante el embarazo.

Destrezas motrices

Destrezas motrice difíciles

Su hijo puede tener problemas con las destrezas motrices más difíciles. Estas son las tareas para las que tiene que utilizar los dedos y las manos. Estas dificultades pueden ser muy frustrantes para los niños en edad escolar y pueden provocar que otros niños les importunen.

· Pueden tener dificultad poniéndose los calcetines, poniéndose los zapatos en los pies correctos y atando los cordones.

·               Pueden tener dificultad para abrochar botones, etc.

·               Pueden tener dificultar para anudar una corbata.

·               Pueden tener dificultad en sujetar correctamente las tijeras para recortar.

·               Pueden sujetar su lápiz o bolígrafo en un ángulo incomodo.

·         Pueden tener dificultad en comer con cuchillo y tenedor y frecuentemente vuelcan  bebidas, etc.

 

Cosas que se pueden hacer para mejorar

 

·         La manipulación con los dedos puede mejorarse jugando habitualmente con plastelina o masa.

·         Se pueden poner colores dentro de los zapatos para distinguir izquierdo y derecho

·         Se pueden utilizar corbatas elásticas para niños pequeños .

·         Existen unos sistemas de ayuda para atar los cordones.

·         Se pueden comprar pequeños tubos de goma para poner alrededor de los lápices y plumas para aumentar su tamaño y facilitar su sujeción.

·         Cuando tenga que abotonar botones, será más fácil para el niño empezar desde abajo y subir, ya que puede ver lo que está haciendo.

·         Los cierres de velcro y las cremalleras serán preferibles para las zapatillas de deporte.

 

Destrezas motrices más amplias

 

Son las que están asociadas con los brazos y las piernas

·         Los niños pueden encontrar muy difíciles de realizar las tareas que impliquen equilibrio y coordinación como saltar, recoger, lanzar y dar patadas a un balón.

·         Algunos niños parecen torpes, chocan con la gente, vuelcan cosas o dejan cosas caer.

·         Puede ser difícil aprender a montar en bici.

·         Aprender a nadar (particularmente braza) puede ser muy difícil porque los brazos y piernas tienen que ir sincronizados y es imprescindible respirar en el momento adecuado.

·         Los juegos del patio y de Educación Física pueden ser difíciles si incluyen palabras como “izquierdo”, “derecho”, “arriba”, “abajo”, “hacia delante”, hacia atrás”, “delante”, “detrás”, etc.

·         Si su hijo tiene problemas con las destrezas motrices puede pedir asesoramiento a un terapeuta. Algunas autoridades sanitarias realizan talleres durante las vacaciones escolares para niños con problemas motrices, o el terapeuta puede visitar a su hijo de forma individual para ayudarle a mejorar la comunicación, equilibrio, agudeza, etc.

 

Conocimiento de secuencia y espacio

·              Algunos niños pueden tener dificultades para secuenciar, lo que puede causar mayores complicaciones cuando empiezan en el colegio.

·              Pueden tener dificultad para dibujar. Por ejemplo, poner un rasgo en una cara en la posición correcta o poner los números correctamente en el reloj.

·              Pueden tener dificultad en delimitar formas y hacer puzzles.

·              Pueden tener dificultades en vestirse, al no poder decidir en que orden se pone la ropa, etc.

·              Pueden tener dificultad en copiar de la pizarra.

 

Dificultades de memoria audio-secuencial

·              Algunos niños pueden tener dificultad en recordar las instrucciones de las cosas que tienen que hacer. Si los mandas a otra habitación para traer algo, pueden haberlo olvidado antes de que lleguen allí.

·               Muchas veces no puedan repetir mensajes y a menudo tienen dificultades en hilvanar unas cuantas frases para describir un evento. El niño no puede recordar las palabras necesarias para darles un significado e incluso puede parecer que ha olvidado lo que ha empezado a decir.

·              Pueden tener dificultades recordando secuencias comunes: El alfabeto, los días de la semana, etc. Y frases como “el mes que viene” les confunden.

·              A veces se les acusa de no escuchar o no poner atención porque tienen unas condiciones auditivas pobres. Pueden oír el sonido pero no siempre pueden identificarlo.

·              Algunos niños parecen tener problemas reteniendo información en su memoria a largo plazo, por ejemplo, pueden aprender unas tablas para un examen escolar y las habrán olvidado el día siguiente.

 

Cosas que se pueden hacer para mejorar

 

·         La repetición puede ayudar. Repitiendo tareas una y otra vez, el niño finalmente retendrá esta información. Es bueno seguir con esto durante las vacaciones escolares.

·         Trabajar sobre una sola cosa a la vez, para evitar presión, por ejemplo, concéntrate en aprender los días de la semana hasta que los hayan memorizado, o en como anudar una corbata, pero no ambos a la vez. Vuelve al tema muy a menudo para asegurar que el niño haya retenido la información.

·         Utilice actividades multisensoriales, deje que su hijo consiga información a través de los diferentes sentidos, por ejemplo, videos, información escrita, canciones, ritmos, dibujos, etc. Pronto descubrirá lo que le va bien a su hijo.

 

Juegos que pueden ayudar a la memoria auditiva y secuencial

 

 

·         La Madre Calabazera ...

·         Veo Veo, que ves ...

·         El patio de mi casa es particular....

·         Déle a su hijo un dibujo y pídale que le cuente la historia. Que incluya lo que ocurrió antes y después del dibujo.

 

Formas de hablar

Muchos niños con VCFS son pensadores literales e interpretan las palabras de una forma exacta. La mayoría de los niños normales aprenden el significado de los modismos sin necesitad de una enseñanza especial pero los niños con VCFS necesitarán ayuda.

Puede seleccionar unos cuantos y escribirlos en cartulinas para revisarlas juntos, como por ejemplo

“Me estoy volviendo loco”; “Me has dado un susto de muerte”; “cualquier día te olvidas la cabeza”; “voy volando”; “se quedó de piedra”; “sordo como una tapia”; “hace un día de perros”; “me quedé blanco”; “come como una lima”; “es de la piel del diablo”;

Distracciones

Algunos niños pueden tener dificultad en mantenerse centrados en su tarea porque el ambiente les distrae fácilmente. Esto no es lo mismo que una falta de concentración.

Puede ser que se le diagnostique un Desorden de Déficit de Atención a su hijo. Si es así, es importante no utilizar la medicina Ritalin, que se receta para esta situación. Se ha comprobado que Ritalin tiene un efecto adverso sobre niños con falta de 22q11.

Si su hijo tiene un problema con distracciones o ha sido diagnosticado con un Desorden de Déficit de Atención, hay mucho que usted y su profesor pueden hacer para hacerle la vida más fácil.

Considere que todos los ruidos, colores, luces y movimientos de su medio ambiente tienen la misma importancia para él que la tarea que se supone que está realizando.

·               Situar una alfombrilla u hoja de papel de su color favorito debajo de su tarea le ayudar a centrarse.

·               Trabajará mejor cuando se le sitúe en la parte delantera de la clase, con los otros niños detrás de él o, si no le importa, de cara a la pared.

·              Algunas aulas tienen un rincón tranquilo que pueda usar. Cuanto menos distracciones tenga, mejor.

 

Es MUY IMPORTANTE, sin embargo, que su hijo no asocie este tratamiento diferente con un castigo. Utilice recompensas para su trabajo. Su hijo hará un trabajo de mejor calidad en periodos cortos de tiempo.

Si su hijo tiene problemas de distracción, tendrá dificultades también en otras situaciones, no solamente en la escuela. Se pueden aplicar los mismos principios:

·               Si van a un restaurante, piense donde estará mejor sentado su hijo: Desde luego no mirando un espacio lleno de gente.

·               Evite si es posible comprar en supermercados, pero si no, déle a su hijo tareas en el camino para mantenerle centrado.

·               Equipos multi-sensoriales como los ordenadores pueden ser herramientas muy útiles para mantener la atención del niño.

·               Si su hijo tiene que aprender tablas de memoria, inténtelo con un cassette y auriculares en una habitación oscurecida.

·               Si tiene usted dificultad en centrar la atención de su hijo el suficiente tiempo para tener una buena conversación, intente hablar con él a la hora de dormir, en una habitación tranquila y oscura.

 

Aprendizaje y desarrollo

Los niños diagnosticados con VCFS/DGS normalmente sufren alguna forma de retraso en el desarrollo. Esto significa que pueden tardar en aprender a gatear, caminar o conversar con otros niños. Parte del problema puede ser debido a la cantidad de tiempo que tienen que pasar ingresados en hospitales, pero también es probablemente debido a su condición genética, que conlleva pobres destrezas motrices, falta de tono muscular y de coordinación, La mayoría de los niños empiezan a andar alrededor de los 18 meses. Sin embargo, algunos no andan hasta la edad de 3 años (la mayoría antes de la edad escolar). No todos los niños tienen el mismo grado de atraso. De hecho, en algunos niños no se detecta en absoluto, y en consecuencia, hay padres que tienen ellos mismos esta delección genética, y no lo averiguan hasta que tienen su propio hijo.

Los problemas de educación y escolarización son los que más preocupan a los padres. Es esencial que se organice la educación desde una edad muy temprana, incluso antes de notarse los problemas. El apoyo de los padres es de vital importancia, junto con una tutoría si fuese necesaria. Una ayuda extra en el colegio ayudará a sacar los máximos beneficios de su educación. Algunos patrones típicos en su enseñanza son los siguientes:

 

Formas de aprendizaje

 

·               En los primeros años, las principales áreas de dificultad están relacionadas con problemas médicos y de habla.

·              Según los niños van haciéndose mayores, la diferencia entre sus logros y habilidades y los de sus hermanos y compañeros se hace mayor. Van atrasándose más según crecen.

·              Pueden resultarles difíciles los razonamiento abstractos. Para cuando lleguen a 8/9 años, el aprendizaje en la escuela es abstracto, pero ellos siguen necesitando aprender a través de materiales y experiencias concretas.

·               Estos niños piensan de una forma literal, así que comentarios como “me estas volviendo loco” pueden ser confusos y sin sentido.

·               Ellos pueden mirar a otras personas y copiar una tarea sin entenderla, por lo que se pueden enmascarar problemas en el colegio.

·               Las áreas donde los niños normalmente tienen que luchar son: Lengua y comprensión, habla y destrezas de expresión, memoria, procesamiento oral, destrezas motrices, matemáticas complejas y procesos con razonamiento abstracto y solución de problemas.

·               Sus fuertes normalmente incluyen cálculos matemáticos sencillos, memoria, deletrear y lenguaje escrito, decodificar palabras y leer información básica, personalidad agradable y ganas de aprender.

·               Puede haber problemas con presentaciones en grandes grupos, tomar notas y conseguir información de videos.

·               Puede que no recuerden información sin una guía. Hace falta enseñarles técnicas de memoria, y es necesaria una repetición constante.

·               Recordar que pueden ser difíciles unas instrucciones por etapas o complejas.

·               A menudo tienen dificultad con conceptos de tiempo, forma, color y tamaño. Incluso los niños mayores pueden encontrar misterioso en el dinero y el valor de las monedas.

·              Pueden tener una forma de pensar desorganizada y llegar a obsesionarse con un tópico o idea. (Esto lleva a que algunos niños se les diagnostiquen erróneamente el síndrome de Asperger).

·              Un horario para organizar el día en el colegio es una ayuda y puede ser útil en el hogar también.

·         Se advierte frecuentemente que los niños tienen un bajo rendimiento en las pruebas comparativas de Cociente Intelectual.

 

Desde nacimiento hasta los 5 años

 

Durante este tiempo los niños aprenden mucho acerca del mundo que les rodea y les beneficiará la atención temprana en los parvularios. Esto no solamente les ayuda a desarrollar sus destrezas lingüísticas sino que también les da una oportunidad para la interacción social. Los niños con VCFS tienden a parecer bastante inmaduros cuando van al parvulario y normalmente serán niños tranquilos, que se comportan bien.

Encuentran dificultar en iniciar el juego, pero responden bien cuando se les enseña lo que hay que hacer. Tienden también a aprender por repetición.

Los días en el parvulario les preparan para el colegio, ya que es un ambiente enriquecedor donde el niño aprende a jugar y se acostumbra a estar con otros niños de su edad. Esta es una época importante en la que asegurarse de que su hijo consigue la ayuda extra que sea necesaria, reclamando necesidades educacionales especiales o constando en un registro de necesidades especiales, ya que es fácil descuidar las necesidades de un niño “de buen comportamiento”.

 

Desde los 5 hasta los 8 años.

 

A esta edad el niño empieza su educación formal. El niño VCFS normalmente aprende a leer bastante bien, aunque no siempre es el caso. Tendrá buenos conocimientos de decodificación, pero posiblemente tenga problemas de comprensión, Las matemáticas tempranas son muy concretas y no suelen presentar problemas en esta etapa. Los niños VCFS normalmente trabajan felices en clase porque esta estructurada y saben lo que se espera de ellos, ya que la profesora va paso-a-paso y se asegura que cada niño entiende lo que se le pide.

Las dificultades pueden aparecer en situaciones sociales como en el patio. Si su hijo tiene dificultades en hacer amigos o pedir a la gente que juegue con él, intente que la profesora o ayudante lleve al niño a un grupo y se lo presente. A muchos niños de esta edad les gusta “encargarse” de otros niños. El niño VCFS aprende por imitación y práctica. Tiene una maravillosa manera de desarrollar estrategias para superar estas situaciones, y por eso, a menudo aparentan no necesitar una educación especial.

Algunas ideas para ayudar en el desarrollo de lenguaje y destrezas sociales en el parvulario y el colegio son las siguientes:

Utilizar un método visual.

Nuestros hijos a menudo son aprendices visuales. Tienden a estar más conscientes, y responden mejor a información visual, que cuando se les habla (información auditiva). Una información visual clara y constante es un gran apoyo cuando hay dificultades de aprendizaje. Sin embargo, debemos recordar que la información visual también puede distraer o estresar al niño. Por lo tanto, la forma de apoyo visual elegida debe ser fácilmente reconocida por el niño y no ser una experiencia de aprendizaje en sí misma.

 

1.- Objetos de referencia

·               Un horario visual de las actividades diarias ayuda en la comprensión del lenguaje. secuencia y dificultades de memoria y evita un rechazo hacía los cambios inesperados

·               Los horarios visuales pueden prepararse para toda la clase o para un solo individuo

·               Animar a los niños a tolerar las actividades que menos les gusten para seguir una rutina

2.- Información visual

·  Utilizar fotos, dibujos lineales y/o símbolos para mantenerles centrados con una tarea, por ejemplo, un dibujo de alguien leyendo o sentado en una mesa.

·  Cuando el niño ya pueda leer algunas palabras funciona utilizar palabras escritas como un recordatorio permanente de lo que el niño está haciendo.

·  Se puede utilizar algún tipo de información visual para clarificar una secuencia de         eventos y su final.

3.- Grandes símbolos

·               Estos símbolos pueden utilizarse como un claro recordatorio de lo que quieres que el niño haga. Por ejemplo, si un niño está haciendo matemáticas pero se distrae y lo olvida, puedes utilizar un símbolo como una suma sencilla delante de él, o la palabra matemáticas, para recordarle lo que está haciendo

·               Estos símbolos pueden tener una utilización general para la clase o una utilización puramente individual.

·               Pueden utilizarse para motivarle una auto evaluación.

 

Desde los 8 hasta los 12 años.

 

A esta edad el aprendizaje en la escuela llega a ser más abstracto y puede encontrar que su hijo VCFS tiene dificultades con las matemáticas, la ciencia y la comprensión del idioma. Como cuando son más pequeños, es aconsejable continuar con las ayudas visuales y prácticas mencionadas anteriormente –particularmente con las matemáticas y la ciencia-. Cosas como hacer un pastel en casa y después cortarlo en trozos puede ser de gran ayuda, ya que son muy prácticos y se disfrutan haciéndolo. Pesar los ingredientes es útil para las destrezas matemáticas como contar, medir y calcular; mientras que cortar el pastel en cuartos, mitades u octavas partes ayuda con las fracciones y la interacción social.

En la preparación para la escuela superior, deberíamos estar pensando en ayudar al niño a organizar su día. Manténga una rutina muy simple animándole a preparar su mochilla, vaciar su tartera después del colegio y hacer sus deberes a una cierta hora. Debe asegurarse que entiende exactamente lo que los deberes escritos en la pizarra significan. Si su hijo encuentra dificultades en tener amigos en la familia o en la escuela, intente invitar a uno de ellos a merendar un día y escúcheles mientras juegan. Anímeles a compartir tareas y solucionar las cosas entre ellos y, principalmente, asegúrese de que se lo pasan bien. Muchos padres nos ha informado de que parecen funcionar mejor algunos ratos cortos con un amigo que las visitas muy largas, en las que puede ocurrir que el niño VCFS llegue a estar demasiado estimulado y después reaccione bloqueando totalmente al amigo.

Las actividades y cursillos extraescolares son beneficiosos para todos los niños ya que les animan en su interacción social fuera del aula y del hogar. Les da la oportunidad de conocer cosas nuevas y pudiera llevar al descubrimiento de un nuevo hobby. Se ha constatado que muchos niños con VCFS son buenos tocando instrumentos musicales y que otros tienen una excelente coordinación para juegos como el tenis. El hecho de probar muchas cosas es bueno para los adolescentes a los que les guste salir con un grupo de amigos de su propia edad. Haber probado varias actividades les dará la confianza necesaria para salir adelante y probar otras.

Comportamiento / Destrezas sociales

Aunque algunos defectos de comportamiento y destrezas sociales pueden solucionarse hablando con un psicólogo o terapeuta, muchos comportamientos tienen que ver directamente con la educación, y se deben tener en cuenta en el colegio del niño.

·               Son socialmente inmaduros y esto a menudo se relaciona con un retraso oral. Hay que enseñarles un patrón que puedan aplicar. Es posible que no entiendan el patrón pero pueden aplicarlo.

·                Es fácil que cometan fallos porque quieren tener amigos y por ello siguen a la mayoría.

·               Tienen un comportamiento obsesivo o de tipo autista, por ejemplo, centrarse en una pequeña parte de un objeto / dibujo / situación, que no es importante.

·              En la pubertad, tienen dificultades para ser sociales, entender tareas, higiene, problemas emocionales y de autoestima; todas estas circunstancias pueden afectar a su educación.

·               Tienden a llevarse bien con niños más jóvenes o más mayores que hagan el papel de padres.

·               Tienen pobres destrezas sociales cuando están en un grupo de su edad, así como patrones de comportamiento inmaduro o inapropiado, hiperactividad, tendencia a ser impulsivos, crédulos y a sufrir de cambios de humor.

·  A menudo se nota que los niños tienen una baja autoestima, falta de confianza y actúan mejor cuando están con un adulto con quien tengan confianza: a menudo “renuncian” a la menor dificultad.

·               Son fácilmente frustrados y distraídos.

 

Desde los 12 en adelante.

 

La escuela superior es un lugar adulto y concurrido que puede ser difícil para cualquier estudiante pero mucho más para el niño VCFS. Este es el momento en el que la mayoría de ellos tendrá dificultad en mantenerse al día e integrarse sin ayuda. Sería ideal que fueran a un colegio que tenga una unidad de comunicación; pero no es siempre fácil de encontrar. Será de gran ayuda disponer de los servicios de un logopeda que comprenda sus dificultades de lenguaje y comprensión, y su comportamiento tipo “autista” ya que éste podría hablar con cada profesor acerca de los mejores métodos de enseñanza que le puedan ir mejor a las necesidades del estudiante VCFS.

  Destrezas en comunicación

§        Tienen dificultad con el lenguaje oral; por ejemplo, al hacer una pregunta. No pueden verbalizar la información que quieren expresar. Pueden decir ¿Se ha muerto tu madre? pero en realidad quieren decir algo como ¿Como está tu madre después del accidente?, ¿Está en el hospital?. No siempre encuentran las palabras correctas ni las juntan adecuadamente.

§        Pueden decir “no puedo hacer esto” cuando quieren decir “puedes ayudarme con la sección 3 “.

§        A menudo muestran una falta de expresión en su cara (pobre tono muscular) y aparentan una expresión de asombro o extrañeza.

§        El Síndrome Velo-Cardio-Facial es un desorden de la comunicación que muy posiblemente afectará a la educación.

 El papel de la terapia del lenguaje en los departamentos de comunicación

·               Valorar y enseñar a los alumnos con dificultades de comunicación en grupo o dentro de la clase

·               Dar consejos y instrucciones escritas o verbales a los profesores de apoyo en relación a consultas o cuestiones específicas.

·               Dar información sobre el nivel de los estudiantes después de sesiones intensivas de terapia de grupo.

·               Hacer de “consultor” para aportar soluciones a dificultades de lenguaje en la clase.

·              Planificación de grupo – planificar sesiones, materiales, etc. Esto permite que una variedad del personal académico puedan manejar grupos de comunicación después de haberlos llevado conjuntamente con el terapeuta.

·               Planificación de programas, dando esquemas visuales para ayudar a los estudiantes a organizarse a sí mismos y a su trabajo.

·               Escribir historiales sociales para ayudar a superar las necesidades especificas de alumnos que tengan problemas con su entendimiento social.

·               Coordinación con otras agencias o especialistas como parte de un enfoque multidisciplinar de equipo.

·               Relación padre-terapeuta. Se debe invitar a los padres a conocer a los terapeutas de la escuela para comentar sobre su hijo y trabajar juntos prepararando objetivos a alcanzar que sean importantes tanto para el hogar como para el colegio.

Como puede ayudar el profesor

 

             
Instrucciones escritas

              Encargando tareas por escrito en etapas especificas y altamente estructuradas.

              Enumerando etapas

              Aumentando su independencia.

              Símbolos visuales para apoyar y enseñar conceptos específicos

              Conceptos como “igual / distinto”, preposiciones, etc.

              Distinguiendo entre las diferentes formas de hacer preguntas, etc.

              En General

              Poner énfasis sobre el componente visual de cualquier tarea.

              Hacer una demostración visual de cómo se debe completar cualquier tarea.

              Crear visual y claramente un “fin” de la tarea.

 

Ya que la adolescencia de muchos niños VCFS puede ser más compleja que para otros niños, este es un momento en que los padres y profesores deben ser conscientes de la dificultad de un ambiente escolar grande y de la cantidad de trabajo que los estudiantes pueden realizar. Los cambios hormonales ya de por sí son un cambio bastante grande, sin tener que intentar ser muy organizado ni tener que hacer muchas tareas adicionales en casa. Como muchos de los otros niños, tienen dificultad con destrezas y tiempo, el uso de un ordenador sería beneficioso en clase ya que se pueden guardar tareas en un disquete y cambiarlo cuando sea necesario. El uso de un ordenador portátil es también bueno ya que el adolescente puede guardar recordatorios y notas para ayudarle con su organización personal.

La mayoría de los adolescentes encuentran un reto el proceso de crecer, pero el adolescente VCFS tiene además una predisposición a la depresión así que es aconsejable hacer que su día sea organizado y libre de estrés en la manera de lo posible, y estar pendiente de cualquier síntoma de decaimiento o cambios de humor. El Grupo 22q11, junto como otros grupos y profesionales alrededor del mundo, cree que el ambiente juega un papel muy importante en el hecho de que su hijo se deprima o no. Por ello, si se es consciente de esta posibilidad, se pueden tomar medidas para evitar un empeoramiento de estos problemas.

Tiempo de exámenes

La mayoría de los colegios ayudan a estos niños al hacer sus exámenes de educación secundaria. Hoy en día la mayoría de ellos no discriminan entre los diferentes niveles de dificultad en el aprendizaje y ofrecen ayuda con la lectura y escritura de las preguntas y respuestas según las necesidades del estudiante. Incluso pueden ofrecer exámenes escritas con una tipografía mas grande.  

Dejar la escuela

Algunos jóvenes adultos con VCFS siguen con la educación superior en un ambiente protegido mientras otros salen directamente a trabajar. Sin embargo, algunos jóvenes adultos tienen dificultad en mantener un trabajo a tiempo completo y pueden encontrar más fácil un trabajo a tiempo parcial.

Así que, ¿Qué pasa realmente cuando su “niño” deja la escuela a los 16 años y se convierte en adulto?  

Empleo

A la edad de 16-17 años cuando los niños dejan la escuela les conviene tener un trabajo porque es bueno para su autoestima y les hace sentir que van “encajando”. También les ayuda a aprender a ser más independientes. Sin embargo, esto puede ser muy cansino para el joven adulto con VCFS. Un trabajo a tiempo parcial mientras esté en la escuela puede darle lo mejor de los dos mundos.  

Ir a la Universidad

Ir a la universidad también ayuda con su autoestima, y puede cualificar al joven adulto para algún tipo de empleo, incluso a tiempo parcial. Esto no afectaría a ninguna de las ayudas públicas.  

Servicios Sociales

La ayuda varía de la que era cuando el niño era pequeño; pero puede conseguir una Ayuda de Respiro incluso cuando sea adulto.

Es un momento muy importante en sus vidas para intentar prepararles para su futuro y su independencia. Todavía son bastante jóvenes para que pueda dirigirles: esto es vital para su bienestar físico y mental. Si se acostumbran a no hacer nada en absoluto, este es un a época de posibles depresiones.

Otra cosa que los padres deben tener en cuenta es que a partir de la edad de 16 años los jóvenes adultos ya firman el consentimiento médico para sus intervenciones. La posibilidad de que rechacen operaciones importantes asusta, pero es una posibilidad debido a su diferente enfoque del mundo, así que se sugiere que se organice todas las operaciones necesarias mientras esté bajo su custodia.

Es muy importante animar al adolescente sin empujarle a nada. Lo más importante es que sea feliz y que pueda cuidar de sí mismo. Anímele en sus aficiones y en las cosas que hace bien (todo el mundo hace algo bien); e intente mantener siempre una actitud positiva.

Como adultos

Todavía estamos aprendiendo como serán nuestros hijos como adultos. Sin         embargo, hay muchos padres por ahí fuera que también tienen este síndrome y no lo sabían hasta que tuvieron a su hijo. Siendo muy positivos, esto significa que la previsión es, por los menos, buena. Nuestros hijos desarrollarán estrategias para solucionar los problemas que encuentran en la vida y nosotros estaremos allí para aconsejarles cuando lo necesiten. La mayoría de nosotros podemos recordar momentos en los que había cosas que, simplemente, no podíamos hacer. De alguna manera, aprendimos a través de nuestros errores a solucionar los problemas, o simplemente decidimos que era algo que no podíamos hacer y pasamos a cosas que sabíamos hacer bien.

Asuntos  psicológicos

Cuando hablamos de asuntos o problemas psicológicos, queremos decir problemas como baja autoestima y falta de integración. Muchos niños con necesidades especiales tienen problemas de autoestima y encuentran dificultades para integrarse en un grupo de niños de su misma edad. Tienden a llevarse mejor con adultos que pueden adaptarse mejor o con niños más jóvenes. Algunos de los problemas que pueden tener, y que llevan a una baja autoestima, son sentimientos de estar intranquilo, ansioso, preocupado o enfadado. Los niños con necesidades especiales parecen tener más de estos sentimientos que otros niños.    

¿Cómo podemos manejar estos sentimientos?

Niños (O-18 meses)

Cuando el niño experimenta intranquilidad consigue una respuesta, ya que su intranquilidad es aliviada por sus padres o su cuidador. Esto lleva a una dependencia que puede ser una dependencia de cualquier cuidador, no necesariamente de los padres. Sin embargo, para llegar a ser fuerte y sobrevivir a una variedad de circunstancias, el niño/bebe debe aprender a tolerar estos sentimientos dentro de sí mismo. Se podría decir que los “Padres Perfectos” – si existieron – no necesariamente son lo mejor. Así que no le hará daño a su bebe si lo deja llorar unos minutos mientras termina usted su comida, o termina de colgar la ropa.

Niños (18-36 meses)

Hay una diferencia a esta edad en como regula sus estados emocionales. El padre (o, cuidador) todavía responde a las necesidades del niño, pero también espera que el niño empiece a tener su propio comportamiento. El lenguaje esta desarrollándose y la comunicación empieza a ser muy importante (utilizando palabras como “mio”, “quiero”), Si el niño no puede expresarse empiezan las típicas rabietas, es la típica época difícil de “los dos añitos”. Este es el momento en el que se podría intentar seguir los consejos dados en la sección sobre Lenguaje: Desarrollo de la comunicación social y interacción. Nunca es demasiado temprano aunque el niño no tenga suficiente lenguaje. Muchas de sus frustraciones se aliviarán si él siente que usted le comprende; aunque sea mediante signos simples, expresiones faciales o ayudas visuales, como enseñarle una taza y preguntarle si quiere beber. Asegúrese de que responde de alguna manera, aunque sea solamente con un gesto para decir sí. Con suerte, podrá evitar muchas rabietas de esta manera, ¡ pero no todas ¡.

Preescolar (3-6 años)

Normalmente, antes de esta edad, las destrezas de lenguaje ya están normalmente desarrolladas, y en lugar de un “necesito” o “quiero”, ya piensan en como acercarse a los padres y como reaccionan estos. Para un niño VCFS esto es más difícil ya que les faltan las destrezas lingüísticas y no logran comunicar sus necesidades. Esto deriva en problemas de comportamiento y por lo tanto están en mayor riesgo. Para ayudar a su hijo, debe mantenerse firme y asegurarse de poner límites para que su hijo se sienta cómodo y sepa lo que se espera de él. Se ha demostrado también que el niño aprende mejor en un ambiente tranquilo así que intente no cargarle con demasiada información y  mantenga una rutina regular en casa. En el colegio normalmente la profesora tiene algún tipo de rutina así que el niño VCFS normalmente se comporta bien y aprende “reglas y rutinas” bastante rápidamente.

  Asuntos emocionales en niños VCFS

q        Problemas con ansiedad y cambios de humor.

q        Autoestima: Los niños VCFS necesitan una atención cuidadosa, especialmente los  adolescentes.

q        Se molestan por lo que dice la gente, especialmente si se ríen de ellos lo que podría acabar en una depresión.

q        Cualquier signo de depresión debe tratarse con sensibilidad.

q        Desde la pubertad en adelante, algunos niños pueden tener una tendencia hacía la depresión maníaca (no todos). Un estudio reciente ha reflejado que un determinado porcentaje de personas con esquizofrenia tenían también la delección 22q11.

q        Se debe destacar que ocasionalmente los niños pueden sufrir de un ADD (Desorden de Déficit de Atención) y que no debe recetarse una medicación con Ritalin ya que puede causar una reacción adversa.

Autoestima

Para mejorar la autoestima en niños y en adolescentes, los métodos siempre son los mismos: 

q        Tener unos momentos para dar y compartir.

q        Animar a su hijo en sus empeños.

q        Las personas con baja autoestima encuentran dificultar en tolerar las sensaciones adversas.

q        Aumentar su autoestima y así ellos manejarán mejor sus sentimientos.

q        Mantener las expectativas bajas. Asegurarse que pueden lograrse (incluso a un nivel inferior al de otros niños de su edad).

q        Guardar un álbum de recortes sobre su hijo y las cosas buenas que ha hecho o puede hacer.

q        Deje que su hijo sepa cuando usted está feliz o triste y háblele de la situación o comportamiento que le hace sentirse así. Cuéntele una historia, sin centrarse en él, para que no sienta que él es culpable.

Control del comportamiento y planes de apoyo

Es importante recordar que comportamiento no siempre significará “mal comportamiento”. Este también puede ser positivo pero usted tiene que lograrlo. Por ejemplo, no espere que su hijo sea bueno todo el día pero ponga objetivos razonables; quizás con compensaciones como pegatinas para niños pequeños o una salida al parque o al cine para niños más mayores.

Los niños se desarrollan a velocidades diferentes; así que no intente empujarlo. En los niños VCFS su ritmo de desarrollo lingüístico más lento puede tener un efecto sobre su comportamiento (como se mencionó con anterioridad en este capítulo). El truco es mantener los limites (que pueden diferir de una familia a otra) y mantenerse constante en los esfuerzos. Esto hará que su hijo se sienta seguro.

Es bueno reconocer el buen comportamiento y premiarlo; por ejemplo, si su hijo le deja hacer una llamada telefónica sin interrumpirle, o le permite terminar de comprar en el supermercado sin organizar un jaleo, entonces hágale ver que aprecia lo que ha hecho y sugiera una merienda en el jardín o en el parque, o un viaje a un estanque cercano para dar de comer a los patos. So el niño es mayor, alquile un video o vayan al cine o a la bolera.

 Políticas de comportamiento en el colegio

Legalmente, las escuelas deben de tener redactada y aprobada unas Normas de Comportamiento que puedes exigir que te den. Todo el mundo debe estar involucrado con estas normas: Padres, niños, profesores, secretarias, bedeles y supervisores de comidas; de hecho, cualquier persona que tenga contacto con los niños en la escuela. La ventaja de involucrar a todo el mundo es que algunas personas ven cosas que otras no ven. Los niños responden bien a las rutinas y a las reglas y saben lo que se espera de ellos.

Las actividades extraescolares permiten a los profesores la oportunidad de llegar a conocer a los niños y averiguar lo que realmente les gusta. Los profesores deben intentar hacerlo en la clase, encontrando lo “fuerte” de los niños y avanzar a partir de ahí. Esto se puede aplicar también a los padres, ya que son los que pasan más tiempo con sus hijos y deberían ser los primeros en averiguar cuales son los puntos fuertes de estos. Otra razón por la que estas actividades funcionan bien es porque el profesor está interesado normalmente en la actividad o deporte y el niño tiene la oportunidad de mostrar sus capacidades. El comportamiento en estos grupos es normalmente bueno.

Conclusión

Maneras simples y efectivas de ayudar a su hijo

 

ü        Intente ser consistente en sus respuestas.

ü        Utilice entretenimientos.

ü        Este listo para apoyar sus palabras con acciones.

ü        Hable con alguien si le preocupa el comportamiento de su hijo.

ü        Cambie el “Tu” por el “Yo” y el “No hagas” por “Haz”

ü        Utilice frases positivas: Me gustas pero no me gusta tu comportamiento.

ü        Mantenga las reglas al mínimo.

ü        Dedíquele a su hijo algo de tiempo especial.

ü        Céntrese en la acción y no en el niño.

ü        Haga sus reglas realistas e incluya a su hijo al hacerlas

ü        Escuche las opiniones de su hijo.

ü        Déle a elegir.

ü        Dése tiempo para tranquilizarse.

Asuntos de Salud Mental

Un número de adultos jóvenes con VCFS sufren de problemas de salud mental, que a menudo comienzan después de la pubertad cuando ocurren los cambios hormonales en el cuerpo. Aunque solamente un pequeño porcentaje sufren de problemas mentales severos, la mayoría de los que los tienen padecen depresiones y episodios de depresión maniaca.

  ¿Cuándo debe buscar la ayuda de un psiquiatra?

Si está preocupado porque su hijo se está retrayendo de los amigos y de la familia y no quiere participar, sería bueno guardar notas de la duración de estos episodios y mientras tanto tratar de aumentar su autoestima. Puede hacer esto de muchas maneras, pero lo más importante es darle de posibilidad de lograr algo. Una sugerencia sería ponerle tareas en el hogar que sepa que pueda llevar a cabo y confíar en él para tomar sus propias decisiones. Esto le dará la confianza en su propia habilidad de manejar su vida. Algunos niños que hayan sido demasiado “cuidados” encontrarán dificultad en integrarse en la sociedad. Si todavía está preocupado, hable con su médico de cabecera para que le envíe a un psiquiatra.  

Contando a su hijo que tiene el síndrome VCFS
A muchos padres les preocupa cuando contarle a su hijo que tiene VCFS. Todos tenemos un inmenso deseo de proteger nuestros hijos. Especialmente cuando tienen temores y fobias irracionales. No sabemos hasta donde llegar explicándoles sus problemas. Lo que algunas veces se nos olvida o no sabemos reconocer es lo siguiente:

·         Los niños aceptan la verdad mucho más fácilmente que nosotros; especialmente si tienen una familia cariñosa rodeándoles, dispuesta a contestar sus preguntas.

·         Quizás nosotros nos sentimos más vulnerables y perdidos cuando sabíamos que algo andaba mal pero no entendíamos lo que era. ¿Cómo se sintió una vez que lo averiguo? Quizás asustado al principio, pero después aprendió a aceptar y manejar la situación.

  Mantenerse positivo

La clave para asegurarse que la autoestima de su hijo se mantenga intacta es mantenerse positivo. Puede que estén mal cuando se den cuenta que tienen algún tipo de incapacidad. Sin embargo, vale la pena subrayarles que tienen una incapacidad pero esto no impide que pueda hacer algunas cosas muy bien, por ejemplo, un deporte, tocar un instrumento musical, bailar, o ser bueno con los niños pequeños. TODO EL MUNDO es bueno haciendo algo. Averígüelo para su hijo y anímele. Encontrarse con otros niños con su misma condición también les permite ver, y sentir, que no están solos.

Sea preciso cuando su hijo haga preguntas pero no entre en más detalle de lo estrictamente necesario en ese momento, según su edad y su habilidad de entendimiento. Asegure a su hijo que cuando le llegue el momento de tener su propia familia, habrá especialistas dispuestos a contestar a sus preguntas, pero que mientras tanto, usted estará allí para contestar todas sus preguntas sinceramente.

Si su hijo va a oír otras personas mencionar su síndrome (por ejemplo en hospitales, con familia y amigos), entonces es mejor que su hijo sepa lo que significa VCFS, DiGeorge o síndrome del cromosoma 22q11. Dígale de una forma sencilla que puede tener algunas lagunas en su compresión de las cosas que podría darle algún problema. Conocer esta información le ayudará si alguien le hiciera preguntas. Quizás deba decirle que muchas personas no han oído hablar de este síndrome, así que él sabe algo que otras personas no saben. Esto puede ayudarle a sentirse bien porque sabe algo.

A algunos niños les puede beneficiar leer libros acerca de niños con discapacidades, mientras para otros es suficiente con tener contestación a sus preguntas. Cada niño es un individuo y cada familia es diferente, así que haga lo que usted crea correcto en cada caso. Al final, los padres suelen conocer a su hijo mejor que nadie.

Apoyando al hermano o hermana no afectado
Cuando se tiene un hijo con un complejo historial medico y problemas de comportamiento, es muy fácil olvidar que sus otros hijos pueden tener sus propias preocupaciones. Cada niño, y cada familia son diferentes  y organizan su vida y lo que esta les trae, de diferentes maneras. Sin embargo, vale la pena recordar que sus otros hijos tendrán sus propias ideas, que pueden variar según su edad. Antes de nada, sea abierto y honesto. Pueden estar preocupados por muchas cosas:

·               Si pueden “coger” lo que tiene su hermano o hermana. Hágales saber que el síndrome VCFS es genético y no se puede “coger” o contagiar como una gripe..

·               Si son un poco más mayores, pueden estar preocupados por ser portadores. Asegúrales que podrán hablar con un especialista en genética cuando vayan a tener su propia familia.

·               Pueden estar preocupados sobre si su hermano o hermana vaya a morir. No se sabe la contestación a eso, pero todo el mundo muere. Sin embargo, si su hijo está gravemente enfermo, dígale la verdad.

Los hermanos de niños con necesidades especiales pasan por una gran gama de emociones que son todas muy normales:

 

·               ENFADO – nunca le diga que no debe estar enfadado, pero enséñele a ser constructivo con su enfado.

·               CELOS – pueden estar celosos de la atención que su hermano o hermana recibe  aunque sea durante sus estancias en el hospital. Déjeles que vayan a visitarles en el hospital y pronto averiguarán que no es tan interesante. Asegúrese de dedicarles también un “tiempo especial” para ellos. Recuerde que la calidad del tiempo vale más que la cantidad.

·               CONFUSIÓN - Pueden preguntarse porque ellos y su familia son diferentes de las familias de sus amigos. Esta idea pasa por diferentes etapas según su edad.

·               PRESION – Intente no presionarlos demasiado en lo referente a sus resultados en la escuela, deportes, etc. sólo para compensar las dificultades con su niño especial.

·               SOLEDAD – Pueden sentir que son los únicos con este problema. Quizá hablando con otros, o escribiéndoles les ayude a darse cuenta de que no están solos.

·               RESENTIMIENTO – No intente convertir a sus otros hijos en cuidadores, aunque sean mucho más capaces que su hijo VCFS. A menudo querrán ayudar de todas formas, pero sentirán resentimiento si se espera esto de ellos.

·               VERGÜENZA – Si es posible, intente que no pasen por situaciones de vergüenza. Por ejemplo, si tienen un amigo o amiga en casa para jugar, intente que su hijo VCFS esté ocupado para que no le avergüence. Tome el mismo cuidado en el colegio si van a la misma escuela; el hermano o hermana tiene derecho a su propia vida y amigos. Si su hijo VCFS se comporta bien durante estos momentos, entonces recompense su comportamiento. Puede intentar utilizar estas situaciones para dar una atención especial a los demás miembros de la familia, viendo una película juntos, leyendo un  libro o haciendo un pastel.

Una nota muy positiva: Se ha demostrado que muchos hermanos y hermanas de niños especiales adoptan más adelante profesiones que implican cuidado de los demás y son muy sensibles. Hay que formar un hogar feliz con un niño que tenga una incapacidad; y no una casa de incapacitados.

(2ª parte en el enlace de la izquierda)

 





Los últimos comentarios acerca de esta página:
Comentado por marcia( marcia_la_102hotmail. com ), 27-07-2016, 14:50 (UTC):
Muy interesante real y motivador. Tengo una niña de 11 años con el síndrome y es la luz de mis ojos. Y doy todo día a día para ayudarla a lograr todo lo que se proponga. Permanente busco información para poder estar atenta a los cambios y tratar de encontrar lo positivo a todo. Gracias!

Comentado por pablo garcia( pavelgaryahotmail.com ), 16-08-2016, 03:52 (UTC):
saludos a todos tengo una ñiña de 17 años haceun año la operaron y hoy dia se encuentra recuperando,esta cursando su bachillerato y va bien, nos ha ayudado hacer sentir a mi pequeña que es normal como cualquier persona. no es facil

Comentado por Cristina Duarte Zuniga( crisma.duz87yahoo.com.mx ), 16-10-2016, 02:55 (UTC):
Mi hijo tiene 16 años, fue diagnosticado con este sindrome, operado a los dos meses del corazón (tronco comun tipo uno), esta cursando el segundo año de secundaria, el trabajo que tenemos es muy dificil, pero hay que tener fe en nuestros hijos de que lograran cosas grandes!!!!

Comentado por Heidy herrera ( Zoemilen322hotmail.com ), 11-11-2016, 19:28 (UTC):
Tengo una una bebe de 3 meses se le sospecha este sindrome por la cardiopatia q presenta, el cariotipo salio normal estamos esperando realizar el FiSH q aun la eps no lo autoriza, ya hace dos meses fue op3erada del corazon me angustia mucho el futuro de mi bebe quisiera poder obtener ayuda.

Comentado por Marlene niño ( mar.nm84gmail.com ), 25-01-2017, 16:49 (UTC):
Buen día ! Agradezco la información q proporcionan en esta página q es de suma importancia.soy mamá de un niño VCFS con 13 años.Ya fue operado del paladar y del corazón . Momentáneamente su condición de Salud es estable pero se me complica mucho la educación . Se altera con frecuencia y pega a otros niños . Ha sufrido rechazo a causa de molestar a los niños. No he logrado controlar esta situación y veo q cada día se pone muy terco y necii en lo q quiere , hasta obtenerlo !! Me podrían apoyar con información por favor ?? Mil gracias

Comentado por Arlene ( Matostorres85gmail.con ), 30-04-2017, 22:56 (UTC):
Tengo 18 semanas de embarazo y según una ecografía mi bebe viene con el síndrome me gustaría que brinden más información sé lo agradecería mucho

Comentado por RAMONA MATILDE( ramonamatildehotmail.com ), 15-08-2017, 00:46 (UTC):
Hola mi hijo tiene deleccion del brazo largo del cromosoma Yq11.2.3.Tiene algunos de las caracteristicas que ustedes mencionan, pero me esta costando con sus 15 años que se interese por estudiar , esta mas preocupado por jugar en la compu y socializar.Los docentes de la escuela integral me aconsejan que lo deje porque es el el que tiene que tomar la desicion de que hacer con su vida.No se si sera posible que se desenvuelva en otro ambito alejado de la escolaridad.

Comentado por Maragarete Tófoli ( mmtofolioutlook.com ), 27-08-2017, 17:52 (UTC):
Tenho um menino de 2 anos com síndrome de Digeorge, Descobri com 28 dias de nascido, porque teve cardiopatia grave,ele é cardiopatia, tem marca-passo definitivo e imunodeficiência primária. Não fala e não entende nada. Faz tratamento com fonoaudióloga mas ela não ela não tem conhecimento de como tratar uma criança com Digeorge.

Comentado por Rivera Laura ( riveralaura3474gmail.com ), 01-03-2018, 07:35 (UTC):
Hola mi hijo tiene 3 añitos. hace poco nos enteramos q tiene el síndrome Di George. él uso sonda x un año y luego de una vídeo deglucion nos confirmaron q tenia una fisura de paladar. lo operaron y ahora come con normalidad. todavía no habla mucho así q esta con fono.

Comentado por Dania Gomez ( Sampedrosula6363gmail.com ), 22-09-2019, 03:36 (UTC):
Tengo un hijo de 18 años con este síndrome 22g11 a tenido dos cirugías a corazón abierto por los momentos se encuentra estable pero los médicos me le han dado muy pocas esperanzas de vida!



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